Nous avons ce vendredi 18 mars 2016 décidé de remettre en place, pour la partie francophone du pays, l’Association Neurofibromatose de Belgique.
La création et la mise en place de l'asbl et du site, prendront un petit temps.
L’association a pour objet de favoriser et développer la lutte et la prévention contre la ″neurofibromatose″ sous toutes ses formes, sans distinction de langue, région ou de race. Dans le cadre de cet objet, l’association peut notamment :
- Prendre des initiatives adaptées en matières d’informations, prévention
et éducation, spécialement vis-à-vis des personnes qui sont exposées à des risques de neurofibromatose accrue;
- Encourager et organiser des initiatives d’information, prévention, et d’éducation à la neurofibromatose ainsi que des projets ayant de tels objectifs
- Organiser, promouvoir, collaborer ou coordonner toute action ou initiative s’inscrivant dans la recherche contre la neurofibromatose mais aussi afin de faire connaître l’association
- Assurer des interventions tant psychologiques que sociales à toutes personnes atteintes par la maladie ainsi qu’à leurs proches
- Encourager la recherche en matière de lutte contre la neurofibromatose notamment par l’attribution de crédits à des chercheurs ou à des équipes
- Prendre toute mesure permettant de mieux connaître l’association et ses missions sous toutes ses formes
- Etre le représentant de ses membres auprès des différentes instances tant fédérales, régionales, communautaires qu’internationales s’occupant de la neurofibromatose.