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Cette année, pour la Journée des Maladies Rares, Jérôme, notre secrétaire, a participé à la campagne avec Radiorg. Il a partagé une vidéo sur les couleurs et a pris part à une séance photo pour un montage vidéo diffusé sur les réseaux sociaux.

Mais ce n’est pas tout ! Il a également été interviewé par deux quotidiens francophones, L’Avenir et La DH, afin de partager son vécu.

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Vous pouvez retrouver son témoignage ci-dessous