Réseaux sociaux
Réseaux sociaux. Une personne accusée d'avoir la variole du singe était enfaite atteint de la neurofibromatose. Cette histoire, nous montre une fois de plus que nous devons être attentif à ce que nous publions surtout quand cela concerne l'état de santé d'une autre personne. Nous avons encore du chemin à
28 février, journée des maladies rares
Le 28 février 2022, la journée dédiée aux maladies rare ! La Journée des maladies rares 2022 est un mouvement coordonné à l'échelle mondiale qui rassemble la communauté internationale des maladies rares !Des événements qui se déroulent dans plus de 50 pays différents. Participer à votre échelle en publiant un post le 28 février en mentionnant les
Centres d’aide
Centres d'aide en situation d'handicap. Nous vous avons réalisé un condensé des centres d'accompagnement d'aide lors de démarches à effectuer. Dans chaque commune vous avez toujours un pôle Handicontact qui pourra aider, voiçi un exemple des "profils" d'aide : Les personnes en fauteuil roulant Les personnes marchant difficilement ou appareillées Les personnes aveugles Les
La recherche médicale & la NF1
La recherche médicale & la NF1 Durant de nombreuses années, la neurofibromatose était relayée sur le côté concernant les recherches médicales. Pas assez porteuse financièrement. Les chercheurs préféraient baser leurs investissements sur des maladies plus répandues.Heureusement, ce n’est plus le cas à l’heure actuelle. En voici la preuve !À ce jour, 245 études trouvées concernant la
La neurofibromatose se fait connaître sur le petit écran.
De plus en plus la neurofibromatose se fait connaître sur le petit écran. Après les Expert, Dr House... Voici "Under the skin” qui traite également de l’apparence, à travers le personnage de Laura mais aussi de l’homme atteint de neurofibromatose dans lequel elle se retrouve.https://www.rtbf.be/article/quoi-de-neuf-sur-netflix-under-the-skin
Un centre de référence à Charleroi
Un centre de référence pour maladies rares a vu le jour à Charleroi (Belgique)Voiçi le lien de l'article que nous vous avons retranscris ci-dessous : https://www.ghdc.be/maladies-rares Qu'est-ce qu'une maladie rare?Une maladie rare (ou orpheline) est une maladie qui a la particularité de ne toucher que très peu de personnes, moins de 1 personne sur 2.000. Près
J’ai des droits
J'ai des droits ! Votre handicap ne doit pas être un frein, différents services peuvent vous aider ! Vous pouvez retrouvez un résumé des aides possibles ainsi que les coordonnées des services de référence, répertoriés selon votre âge. Toutefois, nous tenons à souligner que les aides potentielles décrites, sur le lien suivant, sont
Comment la protéine Nf1 impacte les processus de mémorisation
Comment la proteine nf1 impacte le processus de memorisation ? Des chercheurs du Centre de biophysique moléculaire d'Orléans (CNRS) en collaboration avec l'Institut de génomique fonctionnelle (CNRS/INSERM/Université de Montpellier) ont montré dans une étude publiée dans PNAS que le récepteur 5-HT6 de la sérotonine pourrait représenter une cible thérapeutique prometteuse pour le traitement des déficits cognitifs observés chez
Vaccin or not vaccin ?
Vaccin ou pas vaccin?"Il existe actuellement trois vaccins pour lutter contre le virus Corona. Un 4ème va arriver sur le marché. Ils sont de différents composants. Par contre, seul le médecin aura le choix quant à celui qu'il utilise. La priorité est sera données aux personnels de première ligne, aux résidents des maisons de repos,